A pedalada solidária com um bebé português portador de uma doença rara, que começou a 22 de Agosto, em Inglaterra, termina no sábado, em Paredes de Coura, informou hoje a mãe da criança.
Carminda Gonçalves, mãe do Tiago, disse que “a meta da prova” será junto ao Santuário de S. Bento da Porta Aberta, onde serão recebidos os três ciclistas participantes, dois dos quais ingleses e o outro português.
O Tiago lança um convite para a Grande Celebração da Solidariedade no sábado, na ocasião da chegada dos três ciclistas a Paredes de Coura. Concentração em São Bento da Porta Aberta, seguida de festa rija.
Pede-se a cada família que traga um piquenique o qual será complementado por ofertas de amigos locais.
Se calhar vai haver banda de música, foguetório, bailarico e muitas surpresas — promete o Tiago na sua página no Facebook.com/event.php?eid=261821923849360.
Quem sabe? Se chover os grandes arranjaram um recinto fechado. O Tiago tem 10 meses e nasceu com a síndrome de Klippel-Trenaunay, uma doença rara, com cerca de mil casos em todo o mundo e apenas dois em Portugal. Trata-se de uma malformação congénita que se dá na 26.ª semana de gestação e que se caracteriza sobretudo por problemas no sistema venoso.
No caso de Tiago, centra-se na perna esquerda, que, segundo a mãe, “pode vir a ter de ser amputada”, se o problema não for devidamente tratado.
“A perna incha muito e cresce mais do que a outra. Em Portugal, a única solução que me deram foi a colocação de uma meia elástica, para retardar o crescimento desproporcional da perna”, referiu.
A esperança dos pais reside agora no Children’s Boston Hospital, nos Estados Unidos, onde trabalha uma equipa de especialistas dedicada ao estudo daquela doença e ao tratamento de muitos dos seus sintomas. O problema é o custo dos tratamentos.
“Só para a primeira consulta, são necessários 1.500 euros. E isto sem contar com viagens, alojamento e refeições”, referiu a mãe. Foi para angariar verbas para o tratamento do Tiago que Mark Sewell, um inglês com casa em Fontoura, Valença, teve a iniciativa de promover um pedalada solidária.
Na bicicleta, carrega uma caixa, onde os transeuntes podem depositar os seus donativos.
O também inglês Chris Ambler associou-se à iniciativa desde a primeira hora, contando o “pelotão” desde 28 de Setembro com mais um elemento, o português Luís Aguiar.
Com esta e outras ajudas, os pais do Tiago esperam poder em breve levar o filho à primeira consulta, aos Estados Unidos.
in Correio do Minho
Sem comentários:
Enviar um comentário