A veces aparece en forma de ampollas en partes del cuerpo, da picor, los pacientes tienen brotes periódicos y al cabo del tiempo daña órganos vitales y afecta a los huesos, no es contagiosa ni hereditaria, y no tiene cura. Son las características de una enfermedad considerada "rara" , llamada mastocitosis. Hay un total de 15 personas afectadas en Galicia que pertenecen a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis. Dos de ellos residen en Pontevedra, uno en Cotobade, otro en Vigo, uno en Baiona y dos en Tui. Tres de ellos son niños.
Los padres de uno de ellos, Cristina Álvarez Estévez y Víctor Manuel González, ambos de Rebordáns (Tui), encabezan una campaña benéfica para ayudar a la asociación que, a su vez, les apoya. Para ello organizan el festival benéfico que tendrá lugar a partir de las 20.30 horas de hoy, en el centro cultural San Fins de Rebordáns. Actuará la Escola de Música San Fins, de la que es miembro su hijo y a la que pertenecen otros familiares; el grupo Tanto nos Ten; y Xistra de Coruxo. No se cobra entrada y se esperan donaciones de los asistentes.
La recaudación se destinará a la compra de material para la asociación que, a su vez, orienta, ayuda y presta asistencia jurídica para que los enfermos consigan la incapacidad. Además realiza aportaciones económicas al programa de investigación que se lleva a cabo en la unidad especializada en esta enfermedad, creada por la Junta de Castilla-La Mancha, en el Hospital Virgen del Valle de Toledo. Al frente está el doctor Iván Álvarez que ha tomado el relevo del doctor Luis Escribano Mora, jubilado el pasado mes de noviembre y considerado una eminencia en esta especialidad. Jesús Estévez, vocal en Galicia de la Asociación, explica que "los pacientes contactan con nosotros y exponen su problemática".
Estévez informa que los enfermos, después de acudir a un dermatólogo y tener el diagnóstico, para ser tratados en el Hospital Virgen del Valle de Toledo precisan el dictamen favorable del especialista y la autorización de canalización del Sergas. La Asociación presta información a aquellas personas que la solicitan.
Después de ser atendidos en el hospital toledano, el seguimiento médico en Galicia lo presta el médico Carlos Ulibarrena, del Complejo Hospitalario de Ourense. En estos momentos se espera que el Ministerio de Sanidad declare al Hospital Virgen del Valle como centro de referencia para esta enfermedad.
Cristina Álvarez explica el caso de su hijo, de 13 años, que lleva una vida normal, con tratamiento de cromoglicato disódico, una fórmula magistral. Sufre ampollas en todo el cuerpo menos en las extremidades, no puede ingerir codeína, ni acetilsalicílico. Lleva adrenalina con él, para paliar un posible schock.
in Faro de Vigo
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